Đồng cảm với gia đình có con tử kỷ
Tại Bảo tàng Phụ nữ Việt Nam đang diễn ra triển lãm ảnh “Nhìn Picturing Autism Vietnam” từ ngày 26.3 – 9.4. “Nhìn Picturing Autism Vietnam” là một phần trong hành trình của nhiếp ảnh gia Debbie Rasiel đi qua nhiều miền đất xa xôi, vượt qua những rào cản ngôn ngữ và khác biệt văn hóa để ghi lại những trải nghiệm sống của người tự kỷ và gia đình của họ. Triển lãm khắc họa tự kỷ từ chính những câu chuyện về người tự kỷ và các bậc cha mẹ trên thế giới – những người đã và đang sống cùng tự kỷ, luôn yêu thương những đứa con của họ.
 | |
| Một gia đình ở Hà Long | Ảnh: Thanh Bình |
Những bức ảnh do nhiếp ảnh gia Debbie Rasiel chụp, đều được chụp dưới góc nhìn là một người trong cuộc vì cô cũng là người mẹ có đứa con bị tử kỷ. Khi đến chụp ảnh về nhân vật tử kỷ, cô cho biết cô thường dành thời gian tâm sự trò chuyện với gia đình nhiều hơn là thời gian chụp ảnh. Cô chia sẻ những cảm xúc, kinh nghiệm của người mẹ có đứa con bị tử kỷ tới gia đình đó. Cô mong muốn bức ảnh lột tả nhiều khía cảnh của nhân vật, cô chụp ảnh một cách rất tự nhiên. Nhiều khung hình đẹp về nhân vật đều cô lưu giữ lại, nó là những câu chuyện kể về cuộc sống hàng ngày nhân vật đó. Sau khi chụp hình xong, cô cho gia đình đó xem lại ảnh, giải thích nôi dung bức ảnh đó. Nếu bức ảnh đó bị hiểu sai, và sẽ được xóa khi gia đình hiểu lầm hoặc không cho phép. Nhiếp ảnh gia Debbie Rasiel đánh giá cao con người Việt Nam, vì cảm thấy những người tự kỷ hạnh phúc khi được sinh sống trong vòng tay của gia đình, họ hàng. Tuy nhiên, nhận thức về chứng tử kỷ tại Việt Nam chưa cao nên sự can thiệp vào có lẽ muộn để cho những người tử kỷ không chăm sóc theo chế độ đặ biệt. Nhiếp ảnh gia Debbie Rasiel kể lại một câu chuyện tại Việt Nam mà cô nhớ nhất đó là có anh trai của một người tự kỷ mong muốn cô đến chụp ảnh, khi gia đình vẫn chưa hiểu rõ người con tử kỷ đó, anh mong muốn cô đến và chia sẻ cho gia đình để gia dình biết rõ về chứng tử kỷ. Cô ngạc nhiên khi có người biết đến hộp thư cô, và thường là không trả lời lại thư của người lạ, nhưng cô đọc xong thư và quyết định đến nhà nhân vật đó.
Chia sẻ về cuộc sống của mình, nhiếp ảnh gia Debbie Rasiel cho biết cô có một người con trai cũng bị mắc chứng tự kỷ. Hiện tại, cuộc sống của người con trai giống như bao người khác. Anh ta đang sinh sống bình thường và đang đi làm. Người con trai của cô rất thích âm nhạc, nên hiện tại đang chơi piano và thường chơi tại một số bệnh viện, các khu trung tâm. Tuy người con trai đang có công việc ổn định như vậy, nhưng là người mẹ cô thường xuyên hủy các dự án để ở nhà chăm sóc người con trai nếu bệnh tình diễn biến khác lạ. Cô mong muốn ở Việt Nam có những trung tâm để những người tử kỷ có thể sinh sống và làm việc như đất nước của cô. Với việc tổ chức triển lãm về trẻ em tử kỷ, cô mong muốn mọi người nhìn vào với góc nhìn nhân văn, xóa bỏ định kiến để các em ở nhà. Đồng thời, đem đến cơ hội cho các em đến trường dào tạo một công việc, từ đó giúp em hòa nhập lại vào xã hội. Nhiếp ảnh gia Debbie Rasiel cho biết dự án triển lãm này đã đi qua 6 quốc gia khác nhau, mỗi ở một quốc gia có tiếng nói khác nhưng ở tất cả nơi cô đi qua đều có một điểm chung tiếng nói đồng cảm của người mẹ, người cha có con bị tử kỷ. ai là chăm sóc cho chúng tôi.
Debbie Rasiel là nhiếp ảnh gia đến từ New York, Mỹ. Cô đã làm việc cho các tổ chức phi chính phủ ở New York và Nam Phi với dự án ảnh về điều kiện sống của thanh thiếu niên khuyết tật ở thành phố New York. Debbie Rasiel cũng dành nhiều năm tại Nam Phi chụp ảnh dự án làm giấy để xóa nghèo và một trung tâm dành cho trẻ nhiễm AIDS. Ảnh của cô được đưa vào cuốn sánh “Women on Purposes” tài trợ bởi tổ chức Ford Foundation. Debbie viết bài và là giám tuyển cho các nghệ sĩ khác, đồng thời tham gia giảng dạy những khóa học về nghệ thuật biểu đạt sáng tạo tại Nam Phi và New York. Debbie hoàn thành bằng Cử nhân Nghệ thuật tại trường Đại học Florida, Thạc sĩ về Nghệ thuật tại Đại học Tuffs và các khóa học để lấy bằng Tiến sĩ tại Đại học New York với chuyên ngành Nhiếp ảnh và phê bình triết học hậu hiện đại. Ảnh của cô đã được đưa vào nhiều triển lãm của tư nhân cũng như cộng đồng (gồm có triển lãm tại trường Đại học Rutgers và Đại học Johannesburg).
Tôn trọng sự khác biệt giúp người tự kỷ hòa nhập tốt hơn
Câu chuyện của con mình được một người mẹ tâm sự tại triển lãm khiến nhiều người khá xúc động: “Trước tuổi dậy thì Hiếu là cậu bé ngoan, vui tính và thông minh. Đến 15 tuổi Hiếu đã thay đổi hoàn toàn, em sụt cân rất nhanh. Sau đó, Hiếu thường đấm mặt của mình cho mặt sưng tím lên, tìm vật sắc nhọn làm tổn thương, tìm ra chân bàn nhấc lên đút ngón tay vào chân bàn, cho thân bàn đạp vào ngón tay.... Thời gian này, là khoản thời gian vô cùng khó khăn với gia đình. Họ đã dùng nhiều biện pháp giảm hành vi của con cho đến năm Hiếu 17 tuổi thì em mới ổn định lại đã trở lại trạng thái như trước". Mẹ Hiếu kể, về tâm lý, thay đổi cách ứng xử đói với người con ,cách thay đổi nói chuyện với con, không thể áp đặt mọi hành động với con. Đồng thời, cho con bài tập hỗ trợ sức khỏe với con, đưa con giao tiếp những nơi khác. Phải chú ý giúp giảm tối đa thời gian con ở nhà một mình mình, vì úc đó là thời gian dễ gây tổn thương do chính con gây cho bản thân. Khi tiếp xúc với Hiếu nói chuyện với mẹ. Hiếu tỏ ra như bao đứa trẻ bình thường, tuy có khó khăn trong cách giao tiếp. Hiếu vẫn nhận rõ đâu là mình, đâu là mẹ khi mẹ chỉ vào bức tranh, hiếu còn nhớ cả lúc đó mẹ mặc áo màu gì, Hiếu tỏ ra khá là rụt rè khi tiếp xúc người lạ. Nhưng với mẹ thì khác, em ôm chặt mẹ. Đôi lúc em quên mất việc gì đó, mẹ nhắc em và em nói lại theo mẹ.
 | |
| Chi đang học lớp 9+ tại Trường Xã Đàn | Ảnh: Thanh Bình |
Cũng chia sẻ về bệnh tự kỷ, chị Nguyễn Thu Hạnh mẹ của em Chi lại khuyên rằng mọi người đừng lo lắng vội, hãy nhìn nhận về bệnh tử kỷ một cách cởi mở hơn, vì đây là quá trình dài để đánh giá con mình đang ở mức độ nào ở tử kỷ. Con gái của chị, cũng bị chứng tự kỷ. Tuy nhiên, chị không bi quan về con gái. Bởi vì rằng, khi biết con bị tự kỷ, chỉ đã luôn giúp đỡ con vượt qua mọi khói khăn. Chị xác định, con vẫn là thiên thần ban xuống cho chị. Cùng con vượt qua giai đoạn khó khăn nhất, chị cảm thấy vui sướng vì lúc hướng con vào giao Mạng lưới Người tử kỷ Việt Nam (Van). Chị đã từng vỡ òa nước mắt cảm thấy bất lực khi con không chịu nghe lời của mình nhưng mọi thứ đã dần thay đổi... Hiện tại, Chi đang học lớp học đặc biệc 9+ tại trường Xã Đàn, lớp học chỉ có 6 học sinh. Đến lớp, cả cô và phụ huynh đều nỗ lực giúp các em tiến bộ từng ngày.
 | |
| Chị Nguyễn Thu Hạnh và Chi | Ảnh: Thanh Bình |
Bà Vũ Song Hà, Phó giám đốc Trung tâm Sáng kiến Sức khỏe Cộng đồng, người đồng hành nhiều dự án về người tử kỷ cho biết tại Việt Nam, trẻ tử kỷ, đặc biệt là trẻ lớn, gặp nhiều khó khăn trong cuộc sống vì dịch vụ của chúng ta dành cho trể vô cùng ít ỏi. Chúng ta lúng túng vì chưa biết dậy nghề như thế nào cho các em, hỗ trợ các em ra sao để các em có thể sống độc lập. Bên cạnh đó còn rất nhiều người do chưa hiểu rõ về tử kỷ nên có định kiến về các em. Tương lai các em thật sự là niềm trăn trở cho các cha me.Việc chúng ta tôn trọng sự khác biệt này sẽ giúp người tự kỷ hòa nhập tốt hơn trong cuộc sống. Chúng ta nên suy nghĩ thêm về những điều cần làm để có thể bảo đảm tốt hơn các quyền dành cho người tử kỷ về quyền chăm sóc, giáo dục và hòa nhập.
