Với mục đích mang lại không khí vui vẻ, ấm áp cho các bệnh nhân tan máu bẩm sinh trong ngày Thalassemia thế giới, tiếp thêm nghị lực, sức mạnh cho các bệnh nhân để vượt qua nỗi đau bệnh tật. Cũng như để truyền tải thông điệp: "Hãy cùng quan tâm, chia sẻ và chung tay nâng cao hiểu biết về bệnh tan máu bẩm sinh". Thông qua chương trình, Bệnh viện TW Huế cũng mong muốn là nhịp cầu nối giữa các nhà hảo tâm, các mạnh thường quân chia sẻ, giúp đỡ cho các bệnh nhân Thalassemia gặp hoàn cảnh khó khăn nói riêng và các bệnh nhân bệnh hiểm nghèo đang điều trị tại Bệnh viện TW Huế nói chung.
Thalassemia là bệnh tan máu di truyền - bẩm sinh với có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu do tan máu và ứ sắt trong cơ thể nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời. Nếu không được điều trị đầy đủ sẽ có nguy cơ xảy ra nhiều biến chứng lâu dài như xơ gan, suy tim, suy tuyến nội tiết, các biến chứng về xương, sỏi mật, sạm da…dẫn đến làm bệnh nhân chậm phát triển thể chất, giảm sức học tập, lao động, tuổi thọ thấp.
Trên thế giới có khoảng 7% người dân có mang gen bệnh tan máu bẩm sinh và khoảng 1,1% cặp vợ chồng có nguy cơ sinh con bị bệnh hoặc mang gen bệnh. Tại Việt Nam hiện có khoảng 13 triệu người, tương đương 13% dân số, mang gene bệnh tan máu bẩm sinh. Trong đó, tỷ lệ người dân là đồng bào dân tộc miền núi mang gen bệnh cao, chiếm từ 20 - 40%, một trong những nguyên nhân chính là do kết hôn cận huyết. Mỗi năm có khoảng hơn 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh tan máu bẩm sinh, trong đó khoảng hơn 2.000 trẻ bị bệnh nặng. Cho đến nay việc điều trị mới chỉ giúp cải thiện tốt cuộc sống của người bệnh mà chưa thể chữa khỏi bệnh. Chất lượng sống của các bệnh nhân bị tan máu bẩm sinh rất thấp, số bệnh nhân tử vong lớn.
Hiện nay, Bệnh viện Trung ương Huế đang quản lý hơn 300 bệnh nhân Thalassemia đến từ các tỉnh, thành phố trong khu vực miền Trung và Tây Nguyên. Số lượng phát hiện mới mỗi năm khoảng 20-30 bệnh nhân. Bên cạnh đó có nhiều bệnh nhân Thalassemia thể nhẹ hay mang gen bệnh được phát hiện tình cờ qua khám sàng lọc xét nghiệm máu.
Ý kiến bạn đọc