Chăm sóc trẻ tự kỷ

"Chấp nhận tích cực, đồng hành với con" 

Xem với cỡ chữ
“Hôm nay Đức Anh đi khai giảng! 1 lễ khai giảng hay 12 lễ khai giảng, mục tiêu không nằm ở con số, mà là trải nghiệm. Mẹ chỉ muốn Đức Anh có được những trải nghiệm thông thường mà bất kỳ đứa trẻ nào cũng xứng đáng có được". Đó là những dòng trạng thái đầy xúc động mà chị Đỗ Thị Minh Hiền (Hà Nội) đã chia sẻ vào 2 năm trước khi con trai Ngô Huy Đức Anh, hay còn gọi là Bo (sinh năm 2011) vào lớp 1. Cũng như nhiều gia đình có con mắc chứng rối loạn tự kỷ, chị tâm niệm, việc cha mẹ chấp nhận tích cực, đồng hành với con trên mọi chặng đường đóng vai trò quan trọng giúp trẻ cải thiện tình trạng bệnh.

Kiên trì và đầy yêu thương

Đã 2 năm kể từ ngày Bo đến trường nhưng chị Hiền vẫn chưa hết xúc động khi kể về hành trình tìm trường cho con. Chị biết con mình tự kỷ khi mới 20 tháng tuổi, ban đầu chỉ là những cảm nhận mơ hồ như con không chịu nói chuyện, không chịu giao tiếp bằng cử chỉ, hay có những hành vi lặp đi lặp lại... Chị nhớ lại, "lúc ấy, cả tôi và mọi người trong nhà đều nghĩ, Bo chỉ bị tự kỷ rất nhẹ, sẽ tiến bộ và nhanh khỏi, nhưng hoá ra không phải thế. Bo có dấu hiệu của trẻ tự kỷ điển hình. Càng ngày, giới hạn giao tiếp của con cứ kém dần, kém dần”.

Cần sự thấu hiểu và đồng hành trong điều trị cho trẻ tự kỷ
Nguồn: ITN

Bo đi học muộn 2 năm vì đến tuổi vào lớp 1, chị Hiền nhận thấy con vẫn chưa sẵn sàng cho hành trình này. Hai năm sau, vào tháng 3.2019, chị Hiền xác định tư tưởng cho Bo ở nhà, sau khi âm thầm tìm hơn 10 trường cho con, nhưng tất cả đều từ chối. Chị đã dày công viết tâm thư và gửi đi thông điệp: "Nhà trường trao cơ hội phát triển cho 1 đứa trẻ là mục tiêu lớn của mỗi cơ sở giáo dục. Việc tiếp nhận Bo không phải là thông điệp khẳng định mục tiêu đó hay sao?".

Thế rồi, Bo cũng được nhận vào Trường Tiểu học Tây Hà Nội, chị Hiền vẫn duy trì cho con một tuần 3 buổi học trên lớp, 3 buổi học ở trung tâm dành cho trẻ tự kỷ và luôn sẵn sàng tư thế đón con về khi Bo không hợp tác hay không hòa đồng với bạn. Quan điểm của chị với Bo là không cần con phải biết đọc, biết viết như các bạn cùng tuổi, không cần có tên trong danh sách lớp, không cần có học bạ, không cần lên lớp… chỉ cần con ngoan và hòa đồng với bạn. 

Thế nhưng, sau 2 năm học, chị Hiền đã quyết định cho con dừng học tại trường, bởi con chưa thể hòa nhập cùng bạn bè, mặc dù các bạn đều rất yêu quý, dành nhiều tình cảm cho con. Chị Hiền tâm niệm, giờ con đã có những buổi khai giảng, có giờ học thể dục, sinh hoạt lớp… Có thể con không có lễ tốt nghiệp cũng không sao. Bởi cho đến giờ, chị đã không để lỡ bất kỳ cơ hội giúp con trải nghiệm.

“Sau 2 năm học, Bo đã tiến bộ nhiều, biết bơi, biết đi xe đạp và ăn uống cũng dễ dàng hơn, mỗi lần đi chơi tôi không cần mang đồ ăn riêng cho con bởi cháu ăn được mọi thứ như các bạn” - chị Hiền chia sẻ.

Theo Cục Bảo trợ xã hội, Bộ Lao động, Thương binh và Xã hội, lĩnh vực tâm thần và trẻ tự kỷ đang là vấn đề lớn được Chính phủ, Quốc hội quan tâm, được đưa vào lồng ghép trong Đề án Trợ giúp xã hội và phục hồi chức năng cho người tâm thần, trẻ tự kỷ và người rối nhiễu tâm trí giai đoạn 2021 - 2030. Việc xây dựng cơ chế chính sách, giải pháp đặc thù cho nhóm đối tượng này, với mục tiêu tổng thể là bảo đảm tất cả trẻ tự kỷ được chăm sóc, phục hồi chức năng và hòa nhập cộng đồng là yêu cầu cần thiết.

Cha mẹ hãy trở thành cầu nối

Chia sẻ về vai trò của cha mẹ có con mặc chứng tự kỷ, Trưởng khoa Tâm thần, Bệnh viện Nhi Trung ương, bác sĩ Thành Ngọc Minh cho biết, tự kỷ là một dạng khuyết tật phát triển về tâm thần kéo dài suốt cuộc đời. Trẻ mắc chứng tự kỷ gặp rất nhiều khó khăn trong cuộc sống. Vì vậy, khi con mắc bệnh này, cha mẹ nên tìm hiểu kiến thức, đồng hành với trẻ. 

Đồng tình với quan điểm đó, Phó Chủ tịch Mạng lưới tự kỷ Việt Nam (VNA) Trần Hoa Mai nhận định, vai trò của bố mẹ trong việc can thiệp cho con tự kỷ là rất lớn. Mặc dù các chuyên gia là người được trang bị kiến thức, kỹ năng và phương pháp nhưng cha mẹ lại là người hiểu con, đồng hành với con mỗi ngày, có thể kết nối với con dễ dàng hơn bất cứ ai, có thể tận dụng mọi cơ hội trong sinh hoạt gia đình để dạy con giao tiếp.

"Việc này sẽ lấy đi của cha mẹ rất nhiều công sức, thời gian và cả tài chính nhưng không ai có thể thay thế được vai trò cha mẹ, trong nhiều năm liền. Đứng trước thực tế này, cha mẹ có con tự kỷ phải xem xét hoạch định thời gian, sắp xếp lại cuộc sống, sao cho có thể dành được nhiều thời gian nhất cho con. Sau đó, bắt tay vào tìm hiểu kiến thức, tham gia các lớp tập huấn kỹ năng dành cho cha mẹ, đọc các tài liệu và tiến hành can thiệp tại nhà cho con" - bà Trần Hoa Mai nhấn mạnh. 

Cũng theo bà Trần Hoa Mai, hiện nay, đã có rất nhiều tài liệu bổ ích, nhiều khóa tập huấn dành cho cha mẹ. Cha mẹ cần tìm đúng chuyên gia có đào tạo bài bản về tự kỷ và các tài liệu được xuất bản từ những đơn vị xuất bản có uy tín. Cha mẹ cũng nên tham gia các nhóm cộng đồng như mạng lưới tự kỷ Việt Nam, để được chia sẻ thông tin, kinh nghiệm và nhận được sự động viên về tinh thần lâu dài trong quá trình đồng hành với con.

Tùng Dương